Fibrosis quística, una enfermedad que permite llevar una vida normal adaptada con fisioterapia, ejercicio y una nutrición adecuada

                                                                                                                               

La colegiada Ana Pérez sufre fibrosis quística desde que nació hace ahora 27 años. Ella lleva una vida lo más normal que puede, pero se organiza el día a día como ella dice “según mis aerosoles, los antibióticos, el ejercicio y varias horas que dedico a la fisioterapia respiratoria. Para mí esto es lo primero, y tengo que repetirlo varias veces al día. Lo prioritario es cuidarse, después está todo lo demás”.

Ana nos cuenta que la fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Esto provoca que tenga problemas para respirar, “tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar” añade.

“Para mí, tener fibrosis quística es mi normalidad, lo he vivido desde siempre y lo llevo bien. Pero cuando acabé la Universidad tuve que recurrir al servicio de psicología de la Asociación Valenciana de FQ, lo necesité porque estaba muy perdida. No sabía si encontraría un trabajo que me permitiera seguir cuidándome y gracias a la ayuda psicológica entendí que sí que podía hacerlo. Ahora trabajo en una oficina como ingeniera técnica industrial donde me permiten atender mis necesidades sin problema”.

El testimonio de Ana nos hace ver que la inserción laboral de las personas con fibrosis quística es posible. Pero es fundamental seguir un asesoramiento y a la hora de elegir trabajo: evitar la rigidez horaria, que permitan teletrabajar y no sea un trabajo forzoso. Ella lo ha conseguido.

En España hay más de 2.500 personas con Fibrosis Quística. El 91% de los diagnósticos se hace nada más nacer, gracias al cribado neonatal (prueba del talón) de la FQ. La presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, Ana Gómez-Lechón reivindica la necesidad de una Unidad de FQ de adultos en la Comunidad Valenciana. Llevan más de 20 años reclamándolo a la Administración ya que es de vital importancia que todas las personas con FQ sean tratadas en estas Unidades clínicas porque está demostrado que se incrementa su esperanza de vida.

El objetivo de la Asociación explica su presidenta, es mejorar la calidad de vida de los enfermos de FQ y ayudar a sus familias con todo tipo de talleres, actividades y eventos. De entre todos destaca el servicio de atención psicológica familiar e individual, las actividades deportivas y todo tipo de asesoramientos para adaptarse a la enfermedad y llevar una vida lo más normal posible. En definitiva, una gran labor con la que hay que seguir colaborando.

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