La constancia y el esfuerzo hacen que el colegiado Ramón Calabuig se levante cada día a pesar de su ataxia

Ramón Calabuig es colegiado, está jubilado y padece ataxia desde 2013. Es ejemplo de superación y esfuerzo. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que afecta el sistema nervioso. “Aún me acuerdo de que, en mi pueblo, en Algemesí, se celebraba el Concurso de la Tapa y yo llevaba 2 copas de vino en la mano. Quise acercarme al stand donde estaban mis amigos y mi mujer y de repente no pude llegar” confiesa Calabuig.

Lo que podía haber sido un día de diversión con sus amigos y su mujer, se convirtió en el punto de partida de un duro camino lleno de obstáculos, pruebas médicas y desinformación. “Yo pensaba que era estrés por el trabajo, me hicieron muchas pruebas y no acertaban, hasta que gracias a una prueba genética que me hicieron en la Fe, determinó que lo heredé de mi padre”. Además, su hermano pequeño también empieza a sufrir los síntomas.

La ataxia impacta principalmente en la médula espinal y los nervios que controlan los movimientos de los músculos de brazos y piernas. Por ello, los síntomas incluyen problemas a la hora de andar, debilidad muscular y complicaciones a la hora de hablar.

Pero los síntomas pueden variar dependiendo de la causa y la gravedad del trastorno, pero en general, la ataxia puede condicionar la forma de caminar, hablar, comer y realizar actividades cotidianas. La presidenta de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias, Belén Hueso nos cuenta que “hay muchos tipos de Ataxia y cada uno se desarrolla en una etapa de la vida, unos tipos son más agresivos y progresan más rápido y otros no. Pero lo que importa es difundir qué es esta enfermedad, porque es rara y los síntomas generales son comunes”

En el caso de Belén Hueso, fue diagnosticada con 10 años, tiene una dependencia total y se mueve en silla de ruedas eléctrica. Según nos explica, “la fisioterapia y rehabilitación son el principal tratamiento efectivo, hay fármacos también, pero solo sirven para paliar los síntomas.”

En España, sufren Ataxia cerca de 4.000 personas y la Comunitat Valenciana somos la tercera comunidad autónoma con más casos. “Suerte, que tenemos uno de los hospitales de referencia a nivel nacional en ataxias, el Hospital de la Fe” asegura la presidenta. Belén destaca la importancia del papel de difusión de los medios de comunicación y su trabajo divulgativo “Si los medios hablan de nosotros, ya lo hemos conseguido todo, porque de lo que no se habla no se conoce y por eso, es necesario hablar de ello”. Además, reivindica que “es necesario fomentar la investigación y estudios clínicos y las asociaciones de pacientes somos una herramienta muy potente para ello”.

Pese a la dureza de la enfermedad, tanto Belén como Ramón, envían mensajes esperanzadores y positivos.